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Valewska G. Wallis Gómez1, Montserrat González García2

1 Pediatra. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Servicio de Pediatría. Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Canarias (CHUIMI), Las Palmas de Gran Canaria. 2 Pediatra. Unidad de Oncología Pediátrica y Cuidados Paliativos Pediátricos. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, Tenerife.


Resumen

Las necesidades paliativas del niño, difieren sustancialmente a las del adulto. Aunque la sedación paliativa es ampliamente aceptada como una terapia importante y necesaria en medicina paliativa, la mayoría de las guías están enfocadas en la atención de adultos. La sedación paliativa es el uso controlado de fármacos sedantes para limitar la conciencia, con el objetivo de aliviar síntomas o sufrimiento, que de otro modo serían intratables, de una manera que es éticamente aceptada por el paciente, la familia y el personal sanitario. Su proceso implica tres puntos fundamentales: que sea indicado en un paciente en situación de irreversibilidad (“enfermedad terminal”), con un un «Síntoma refractario» con la participación de un equipo experto para el manejo de síntomas, que haya llevado a cabo el proceso de consentimiento informado y que cumpla un protocolo terapéutico establecido. Las causas más frecuentes para iniciar sedación paliativa en pediatría son dolor, disnea, agitación y convulsiones; y los fármacos usados con mayor frecuencia son: midazolam, levomepromazina, fenobarbital, clorpromacina, haloperidol. El presente trabajo describe los conceptos teóricos relacionados con la sedación paliativa, los aspectos bioéticos y el protocolo terapéutico para llevarla a cabo.

Palabras clave: sedación paliativa, sedación de respiro; sedación profunda, fin de la vida, toma de decisiones, cuidados paliativos, cuidado terminal, dolor intratable, niño, adolescente.

Palliative sedation in pediatrics

Abstract

The palliative needs of the child differ substantially from those of the adult. Although palliative sedation is widely accepted as an important and necessary therapy in palliative medicine, most guidelines are focused on adult care. Palliative sedation is the controlled use of sedative drugs to limit consciousness, with the goal of relieving otherwise untreatable symptoms or suffering in a manner that is ethically acceptable to the patient, family, and healthcare providers. Its process involves three fundamental points: that it be indicated in a patient in a situation of irreversibility (“terminal illness”), with a “refractory symptom” with the participation of an expert team for symptom management, that the informed consent process has been carried out and that it complies with an established therapeutic protocol. The most frequent causes for initiating palliative sedation in pediatrics are pain, dyspnea, agitation and convulsions; and the most frequently used drugs are: midazolam, levomepromazine, phenobarbital, chlorpromazine, haloperidol. This paper describes the theoretical concepts related to palliative sedation, the bioethical aspects and the therapeutic protocol to carry it out.

Keywords: palliative sedation, respite sedation, deep sedation, end of life, decision-making, palliative care; terminal care, intractable pain, child, teen

Introducción

Las necesidades paliativas del niño, difieren sustancialmente a las del adulto1, y la atención prestada al final de la vida en Pediatría, requiere una mirada particular.

Aunque la sedación paliativa ha ganado un creciente interés en la investigación y es ampliamente aceptada como una terapia importante y necesaria en medicina paliativa, la mayoría de las guías están enfocadas en la atención de adultos. En la última década se han publicado pautas basadas en la evidencia para ayudar a los profesionales a enfrentar estos desafíos, sin embargo pocas de estas guías son dirigidas a la atención de pacientes pediátricos, habiendo sólo un pequeño número de informes sobre sedación profunda continua (SPC) en niños, la mayoría con cáncer, que sugieren que ésta se emplea con frecuencia, con diferencias evidentes en la prevalencia de su práctica y en los síntomas que motivan su indicación 2-7.

Estas discrepancias referidas en la literatura en cuanto a la práctica, podrían atribuirse a la falta de una definición unificada de sedación paliativa, las diferencias culturales, sociales y de sujetos entre las respectivas cohortes de estudio, con frecuencia de indicación entre el 25 a 66% de los casos estudiados según cada cohorte, siendo la mayoría niños afectos de tumores sólidos 2-6. En contraposición a datos previos, un estudio reciente Español concluye que se indicó sedación paliativa a un 12% de pacientes seguidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos, siendo estos niños afectos patologías neurológicas predominantemente y en menor frecuencia de cáncer 7.

El objetivo del presente trabajo es describir los conceptos teóricos relacionados con la sedación paliativa, los aspectos bioéticos y el protocolo terapéutico para llevarla a cabo.

Los contenidos son producto de una revisión no sistemática, por lo que el nivel de evidencia de los datos que se aportan varía entre II-III (correspondiente a estudios de cohortes y series de casos) y IV (correspondiente a opiniones de expertos).

Conceptos

Enfermedad incurable avanzada. Es una enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo. Para el equipo de Pediatría, la identificación del momento en el que el paciente pasa a requerir atención especializada de CPP se denomina punto de inflexión 8, que es el punto en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, con aceleración en el empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta a la escalada de tratamiento o recaída repetida de su proceso basal.

Enfermedad terminal. Se refiere a la fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, intensos, a menudo multifactoriales y cambiantes, con gran impacto emocional, pérdida de autonomía y competencia, escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

Fase agónica /situación de últimos días. Periodo final de la vida en el que el organismo va perdiendo progresivamente su vitalidad y sus funciones básicas.

Síntoma refractario. El que se presenta en un paciente que se encuentra en situación de irreversibilidad, en el que no se consigue un alivio adecuado, a pesar de los esfuerzos por clínicos con experiencia en CPP, para hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia, en un plazo de tiempo razonable.

Sedación paliativa. Es definida por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, como el uso controlado de fármacos sedantes para limitar la conciencia, con el objetivo de aliviar síntomas o sufrimiento, que de otro modo serían intratables, de una manera que es éticamente aceptada por el paciente, la familia y el personal sanitario 9. Puede ser superficial, intermitente o contínua 10.

La sedación consciente hace referencia al nivel de sedación en el cual se consigue un alivio de los síntomas, conservando aún la habilidad de responder a estímulos verbales y mantener un cierto nivel de interacción con el medio 11.

Actualmente existen múltiples formas de referirse a la sedación administrada al final de la vida, pudiendose llamar sedación continua profunda hasta el final de la vida 6, sedación paliativa 3, 9, sedación terminal (aunque este término, se tiende a desechar por confundirse con el de eutanasia)12, sedación al final de la vida13, resaltando en relación a estas denominaciones, que todas tienden a presuponer la connotación de que la sedación mantendrá al paciente inconsciente hasta el momento de la muerte, aunque no en todas las ocasiones es así 10.

Sedación paliativa en pediatría

Si bien no existen diferencias conceptuales respecto a la sedación paliativa en el adulto, la sedación paliativa en pediatría requiere una mirada particular por los siguientes hechos diferenciales 1:

  • Factores del desarrollo de cada niño.
  • Mayor prevalencia de pacientes no oncológicos, sobre todo pacientes con patología neurológica y enfermedades rar
  • Mayor importancia del papel de la familia en la atención de este tipo de pacient
  • Mayor implicación emocional y dificultades durante el duelo por las connotacionessociales que genera la muerte de un niño.
  • Mayor complicación en cuanto al abordaje ético y legal, en ocasiones pudiendohaber conflictos entre la ética, la conducta profesional y la legislación, especialmente en lo que concierne a los niños.

 

El proceso de sedación paliativa implica tres puntos fundamentales 7:

  1. Indicación.
  2. Paciente en situación de irreversibilidad (“enfermedad terminal”).
  3. Presencia de un «Síntoma refractario”.
  4. Participación de un equipo experto para el manejo de síntomas.
  5. Proceso de consentimiento informado.
  6. Protocolo terapéutico.

Indicaciones específicas

En pediatría no se disponen de directrices estandarizadas ni herramientas validadas para evaluar la refractariedad de los síntomas, estimar el tiempo de supervivencia, reconocer la situación de últimos días e indicar la sedación paliativa, siendo esta habitualmente determinada a juicio del profesional en la mayoría de ocasiones 13.

Múltiples autores concuerdan en que se indicará sedación paliativa, siempre como último recurso, cuando se esté en presencia de síntomas refractarios o episodios agudos con alto grado de sufrimiento 3-4, 7-8.

Los motivos más frecuentes para iniciar sedación paliativa que han sido descritos en la población infantil son dolor, disnea y convulsiones3,4,14. En una publicación reciente española, se incluye a la agitación como tercer motivo en frecuencia para iniciar sedación paliativa, luego del dolor y la disnea7. Estos síntomas son comunes al final de la vida y pueden ser muy angustiantes para el niño o joven, así como para su familia o cuidadores.

Disnea. Se define disnea refractaria a la que persiste con gran intensidad a pesar de tratamientos dirigidos adecuados y que se manifiesta por un proceso incurable (p ejm drenaje de derrame pleural repetido con persistencia de disnea intensa, administración oxigenoterapia sin efecto beneficioso, compresión bronquial que no tiene tratamiento, metástasis pulmonares).

Los episodios de crisis de pánico o ansiedad desencadenados por disnea de reposo, pueden requerir sedación paliativa transitoria, y según su frecuencia y respuesta al tratamiento, una sedación paliativa mantenida4.

Dolor. El dolor es uno de los síntomas más frecuente presente en niños con cáncer terminal y enfermedades complejas 15. Se podría hablar de dolor refractario, al que persiste a pesar de tratamiento con dosis de morfina (o su equianalgesia) que superan los 2-3 mg/kg/hora, asociado a adyuvantes en dosis adecuadas o el uso de medidas extraordinarias para controlar el dolor, como las vías intratecales o las epidurales 4,16-17. En otras publicaciones se habla de dosis masivas de opioides cuando estas superan los 100 mg/kg/h y requieren escaladas de dosis logarítmicas para lograr adecuado control de los síntomas18. En pacientes con enfermedad terminal y dolor refractario que produce gran nivel de sufrimiento, se podría plantear iniciar sedación paliativa, tras haber agotado todas las medidas adecuadas para tratar los síntomas.

Convulsiones. Muchos niños que requieren cuidados durante los últimos días de vida experimentan convulsiones como parte de una enfermedad neurológica, tumores cerebrales, enfermedades sistémicas, alteraciones metabólicas o como resultado del avance de la enfermedad. En la fase terminal las convulsiones pueden ser frecuentes o hacerse más intensas, fundamentalmente en aquellos pacientes que las han presentado previamente. Su persistencia pese al tratamiento anticonvulsivo óptimo debe considerarse un criterio para instaurar la sedación paliativa.

Agitación o Delirium. Es un cuadro de debut agudo, con evolución fluctuante a lo largo del día o de los días, que presenta alteración de la atención y de las funciones intelectuales 19. Pueden estar presente situaciones de inquietud o agitación, alucinaciones o delusiones, y alteración del ciclo vigilia-sueño. El delirium se puede valorar con el «Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAPD)» y su versión validada en castellano. Puntuaciones mantenidas mayores de 9 puntos dan el diagnóstico20-22.

Antes de plantear la sedación paliativa, se deben descartar: dolor, problemas de sueño, depresión, alteraciones metabólicas, reacciones a medicamentos o progresión de la enfermedad. Si no hay respuesta, se deben buscar causas de fallo terapéutico como retirada brusca de medicaciones sedantes, relajantes musculares, anticonvulsivantes o analgésicas.

En pacientes pediátricos con discapacidad neurológica que están acercándose al final de la vida, se debe tener en cuenta que los signos y síntomas de agitación o delirio pueden confundirse con los signos y síntomas de convulsiones, distonías o conductas de dolor23.

Consentimiento, marco legal y ético

La sedación paliativa plantea desafíos clínicos y éticos, su indicación, procedimiento estándar, y el proceso de toma de decisiones, continúa siendo objeto de debate de expertos. En los CPP la incapacidad del niño de actuar de forma autónoma añade una dimensión extra al proceso de toma de decisiones en el momento final de la vida.

La sedación paliativa es una práctica consolidada, ética y jurídicamente aceptable. En la Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud se legitima el derecho de los ciudadanos a recibir una asistencia de calidad en igualdad de condiciones en todo el Estado, con una cartera de servicios que incluye la atención paliativa del paciente terminal 24.

El consentimiento informado se lleva a cabo con los mismos criterios que en cualquier otra intervención médica. Se debe extremar la información ofrecida a la persona menor y sus representantes con la finalidad de que entiendan claramente los objetivos del tratamiento, sus consecuencias y la reversibilidad o irreversibilidad del proceso.

Hoy en día, las normas jurídicas internacionales, nacionales y autonómicas, reconocen los derechos de menores y adolescentes en relación con las decisiones sanitarias. Según la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente (Ley 41/2002) se define: mayoría de edad civil: 18 años; mayoría de edad sanitaria: 16 años; menores de 12 años: situación de incapacidad o inmadurez, requiere consentimiento por representación (tutores); 12-16 años: menor maduro, es preciso el criterio médico para medir sus capacidades formales de juzgar y valorar situaciones, si no se considera maduro, se debe activar el consentimiento por representación, firma el tutor pero se les pregunta y escucha siempre, prima el principio de beneficencia sobre el de autonomía 25.

En la tabla I se exponen los aspectos éticos legales para la toma de decisiones en la atención a los pacientes pediátricos y los diferentes rangos de edad definidos según la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente (Ley 41/2002) 25.

Lo ideal es buscar siempre una decisión compartida entre médicos y padres, con la aceptación o asentimiento del menor dependiendo de su edad.

Protocolo terapéutico

  1. A. Principios

En general se tendrán en cuenta las siguientes recomendaciones:

  1. La elección de la vía de administración del fármaco dependerá de las necesidades del paciente, su situación clínica, las características de la droga y la urgencia de aliviar un sínt
  2. Se recomienda pautar preferentemente la medicación en perfusión continua, vía subcutánea o intrav
  3. Se inicia en rango de dosis teórica para peso y se aumenta según necesidades del pacient
  4. Es preferible anticiparse a los síntomas y aumentar la dosis de la perfusión que utilizar bolos de medicación.
  5. Cuando se usa infusión subcutánea, no se recomienda mezclar más de 3 medicamentos en la misma infusión, no superar volúmenes de 3 ml/hor
  6. Se recomienda monitorizar el grado de sedación según escala de Ramsay4,13 .
  7. El sufrimiento relacionado con los síntomas deberá ser evaluado desde las perspectivas del niño, familia y sus cuidador
  8. Cualquier tratamiento se dirigirá primariamente a lo que refiere el pacient
  9. Cuando un niño no pueda comunicarse se guiará el tratamiento por las observaciones de su cuidador.

 

  1. B. Fármacos más usados en sedación

Los medicamentos a elegir dependerán de la situación clínica y las necesidades de cada paciente. Los fármacos más usados en sedación paliativa pediátrica son: midazolam, levomepromazina, fenobarbital, clorpromacina, haloperidol; para controlar los síntomas asociados al final de la vida, morfina, antiepilépticos y anticolinérgicos 3,6-7,13. En caso de síntomas refractarios a sedantes habituales, se puede plantear el uso de propofol12,17,27 Tablas II y III.

  1. Procedimiento

El proceso terapéutico debe contemplar el uso de la menor dosis sedante eficaz y su incremento según sus necesidades.

La primera elección como sedante siempre será el midazolam, y se agregarán otros fármacos en función del cuadro clínico y las necesidades del paciente. En relación al midazolam, no está claro si la edad es un factor modificador de la dosis requerida de midazolam, sin embargo, se ha observado que a mayor edad, mayor es el requerimiento de modificación de dosis durante el proceso de sedación 4.

Como sedante de segunda elección se puede plantear la levomepromazina que además de ofrecer efectos sedantes, disminuye distonías y controla los episodios de agitación o delirio 4.

En caso de disnea se considerará la adición de morfina, que es especialmente útil en pacientes con metástasis pulmonares 15. Se debe tener en cuenta que dosis superiores a 20-30 mcg /kg /h de morfina no demuestran beneficios para aliviar la disnea.

Cuando la causa de la sedación es dolor, se mantendrán los opioides a dosis crecientes, y se asociará midazolam para sedar como primera opción, considerando la levomepromazina de segunda opción como sedante o para disminuir las dosis necesarias de midazolam si aparecieran distonías o efectos adversos.

Si la causa de sedación son convulsiones, se iniciará la misma con benzodiacepinas que tienen efectos anticomiciales y sedantes, en caso de persistir sintomatología o presentar mal control se agregará al tratamiento fenobarbital que tiene potente efecto tanto anticomicial como sedante.

En los pacientes con agitación o delirio se usará como primera opción levomepromazina, otras opciones terapéuticas son la clorpromazina o el haloperidol, sin embargo se debe tener en cuenta el escaso potencial sedante del haloperidol.

El uso de propofol se puede plantear en casos de agitación, ansiedad y dolor refractarios a pesar de un tratamiento dirigido, se recomienda plantear su uso como última opción 12, 27. Es de uso intravenoso y hospitalario exclusivo, tiene efectos no sedantes como lo son broncodilatador, antiemético y antipruriginoso 27. La perfusión continúa en dosis altas, más de 48 horas, presenta riesgo de acidosis láctica severa, por lo que en sedación paliativa se emplea en situaciones que presuntamente van a durar horas o pocos días. Puede presentar efectos cardiorrespiratorios adversos graves, sobre todo cuando se administra en combinación con opioides y benzodiacepinas. Otros efectos adversos vistos son convulsiones, temblores, distonías, alucinaciones síndrome relacionado a la infusión de propofol (acidosis metabólica, hiperlipemia, insuficiencia hepática, rabdomiolisis e inestabilidad hemodinámica)27.

Conclusiones

A pesar de que los cuidados paliativos pediátricos, son una práctica cada vez más frecuente durante la atención de pacientes que sufren de enfermedades limitantes o incapacitantes para la vida, la oferta de estos servicios continúa siendo muy variable. Problemas educativos, éticos y legales, recursos financieros limitados y cuestiones de política sanitaria, como la atención fragmentada que afecta a los niños, actúan como barreras para proporcionar estos cuidados.

La sedación paliativa, siendo un procedimiento ampliamente aceptado como una terapia importante y necesaria en medicina paliativa, a día de hoy, no cuenta con guías estandarizadas para su desarrollo en el ámbito de la pediatría.

Partiendo del hecho de que para su aplicación, requiere de conocimientos tanto médicos, como éticos y jurídicos, consideramos que es necesario continuar la formación e investigación en el ámbito de la medicina paliativa pediátrica para ampliar los conocimientos y mejorar la práctica clínica, con el objetivo de obtener cada vez más herramientas que nos permitan ofrecer una atención de calidad a estos niños y sus familias.

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Tabla I. Aspectos éticos legales para la toma de decisiones en la atención a las pacientes pediátricos

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Tabla II. Dosis de fármacos más usados en sedación paliativa en pediatría

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Tabla III. Dosis de fármacos para control de síntomas en los últimos días en pediatría

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