Margarita Monge Zamorano¹, Rosa Gloria Suárez López de Vergara²

¹Pediatra del Centro de Salud de Tacoronte. ²Presidenta de UNICEF, Comité de Canarias. Ex Presidenta de la Sociedad Canaria de Pediatría de Santa Cruz de Tenerife

Resumen

El número de niños y adolescentes con enfermedades crónicas ha aumentado drásticamente en las últimas décadas. La prevalencia de enfermedades crónicas en los niños se estima que oscila entre el 10% y el 30% (15,6% en España). De estas enfermedades crónicas, el asma, la obesidad y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), son las más frecuentes en la población pediátrica y están asociadas con importantes costes sanitarios.

La enfermedad crónica en los niños afecta a toda la familia. Se ha publicado que los padres de niños con enfermedades crónicas tienen peor calidad de vida (QoL) psicológica y física. Apoyar a las familias durante todo el curso de la enfermedad es muy importante.

Los niños médicamente complejos (CCM), o niños con enfermedades crónicas complejas (CCC) son pacientes que necesitan un abordaje peculiar porque requieren con frecuencia apoyo tecnológico y servicios más especializados.

En España, la salud de los niños y adolescentes es supervisada por pediatras hasta los 15 años en Atención Primaria y hasta los 18 años en los servicios hospitalarios. Una transición hecha a medida de cada paciente es lo ideal.

Debido a que el primer contacto del pediatra con el niño y su familia suele ser durante la infancia, se encuentran en una excelente posición para brindar orientación y apoyo a los pacientes y padres durante la enfermedad crónica, disminuyendo su angustia y facilitando su adaptación.

Palabras clave: niños, enfermedad crónica, calidad de vida, pediatra.

The pediatrician in the accompaniment of children with chronic diseases and their families

Abstract

The number of children and adolescents with chronic diseases has increased dramatically in recent decades. The prevalence of chronic diseases in children is estimated to range between 10% and 30%, (15.6% in Spain). Of these chronic diseases, asthma, obesity, and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) are the most common in the pediatric population.

Chronic illness is associated with early-onset depressive symptoms and impairment in various domains of social functioning Therefore, pediatricians should be vigilant for depressive symptoms in patients with chronic disease.

Moreover chronic diseases in children are associated with substantial health care costs.

In addition, pediatric chronic disease affects the whole family. Parents of chronically ill children have been reported to have decreased psychological and physical quality of life (QoL). Supporting families throughout the course of the disease is very important.Medically complex children (MCC), or children with complex chronic conditions (CCCs) are patients who need a peculiar approach because they require frecuently technological support, and more specialised services.

In spain, children and adolescents health are supervised by pediatricians until 15 years of age at Primary care and until 18 years as hospital departments. Tailor-made transition care seemed to be the best option.

Pediatricians are in an excellent position to provide guidance to patients, and their families to minimize their distress and accelerate their adjustment, since they have been accompaning them along many years

Key words: children, chronic disease, quality of life, pediatrician.

Enfermedad crónica es un término que se utiliza para denominar a los problemas de salud que son de duración prolongada, difícil de tratar y asociados a impedimentos o discapacidades¹. Aunque el concepto es claro, el término es difícil de acotar y existen diferentes formas de definirlo.

En general, en las últimas décadas, la incidencia de enfermedades agudas graves ha disminuido en la población infantil, mientras que la de enfermedades crónicas ha aumentado. Esto ha producido un aumento de la morbilidad y mortalidad infantil por trastornos crónicos, para lo que nuestro sistema tradicional de entender la pediatría no está preparado y necesita adecuarse².

Además de aumentar el número de niños con enfermedades crónicas, el perfil de los niños que las padecen también ha cambiado, disminuyendo algunas enfermedades como consecuencia de la prevención (por ejemplo, la encefalopatía por plomo), y apareciendo otras nuevas desconocidas anteriormente (por ejemplo, la Infección por el virus de la inmunodeficiencia humana tipo 1). También han aumentado algunas secuelas como consecuencia de la supervivencia de niños con afecciones que tenían previamente altas tasas de mortalidad, (por ejemplo, leucemia, fibrosis quística, enfermedades cardíacas congénitas, grandes prematuros, trasplantes…).

Se da la paradoja de que los mismos avances médicos y técnicos que nos han permitido reducir las tasas de mortalidad de los niños y de mejorar la supervivencia en algunos casos con patologías graves, son a la vez, responsables del aumento de niños con necesidades de cuidados especiales muchas veces complejos y, en ocasiones, de cuidados paliativos³.

Algunos estudios epidemiológicos encuentran que uno de cada cuatro niños presenta una enfermedad crónica⁴ aunque, por supuesto, no todos ellos presentan igual limitación, ni requieren los mismos cuidados.

En USA, cuando se contabiliza como enfermos crónicos solo a los niños cuya discapacidad es lo suficientemente importante como para estar en el programa estatal para recibir un Ingreso Suplementario, aproximadamente entre el 1% y el 2% de los niños y jóvenes cumplen los criterios, pero si nos referimos a los niños que sin presentar tanta afectación, tienen limitación de sus actividades diarias habituales, por problemas crónicos de salud (que es el criterio que se suele utilizar en las encuestas nacionales de salud) estarían incluidos el 7% de los niños estadounidenses.

Llama la atención, que el número de niños que reciben ingreso suplementario en USA, se ha triplicado en los últimos 20 años, pasando de 275.000 en 1986, a más de 1 millón en 2005. Este aumento lo que refleja son cambios importantes en los estándares exigidos para recibir dicho ingreso suplementario, y no realmente un incremento del número de enfermos en sí. Este grupo de niños y adolescentes suponen un 1-2 % de todos, como dijimos anteriormente, y de ellos aproximadamente el 20 % padece retraso mental, el 46 % otras afecciones mentales y el 34 % diversas afecciones físicas.

En relación a la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud sobre Discapacidad de 1994-1995, indicaba que las condiciones crónicas de cualquier tipo afectan entre el 15 % y el 18 % de los niños y adolescentes de USA. Este porcentaje tan elevado, es debido probablemente a que se incluían no sólo a los niños con discapacidad, sino también a niños con enfermedades crónicas, aunque no tuvieran discapacidad5 (figura 1).

En los últimos años, se observa que hay tres enfermedades crónicas cuyo diagnóstico ha aumentado mucho en los niños, en algunos casos en relación al cambio en las condiciones de vida; así la obesidad (definida como IMC >95% para su sexo y edad) afecta ahora al 18 % de los niños⁶, mientras que en 1971-1974 afectaba solo al 5 % de los niños⁷. Igualmente, el asma se ha duplicado desde 1980, situándose actualmente su prevalencia en un 9 % ⁸. En relación al Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), la causa del aumento de diagnósticos, que ahora se cifra en un 6% es distinta, y se atribuye principalmente a su reciente reconocimiento, ya que no estaba incluido como diagnóstico hasta 1968 en el Manual de la Sociedad Americana de Psiquiatría ^{9, 10}.

En los últimos años se han descrito bases genéticas para algunas de estas tres enfermedades crónicas frecuentes en la infancia: la obesidad, el asma y el TDAH11-13 (figura 2).

En el caso de la obesidad, aunque la transmisión genética pueda ser una de las causas del aumento de casos, también los cambios en el entorno social, en las dietas, y en la vida sedentaria de los niños y adolescentes, parece que tiene gran importancia. La crianza de los hijos ha variado mucho ahora que los padres trabajan fuera del hogar, tienen un gran estrés y horarios prolongados, menor apoyo social y familiar, con aumento en la inseguridad en muchos barrios, que imposibilita los juegos en la calle y obliga al sedentarismo.

Desde un punto de vista económico, la obesidad representa actualmente casi el 10 % de los costes de salud, por ello, se ha calculado que duplicar las tasas de obesidad en la población podría generar gastos adicionales de más de 100 mil millones de dólares por año en USA⁷. En este sentido, se sabe que padecer obesidad en la adolescencia, por sí solo, es el mejor factor predictivo para presentar obesidad en la vida adulta¹¹.

En España, los datos, aunque limitados, son parecidos. En el reciente estudio realizado en Madrid por Barrio et al. en pacientes menores de 18 años, se identificaron como enfermos crónicos al 15,7% de los niños y adolescentes de los que el 54,1 % eran varones, y de los que un 11 % presentaban multi-morbilidad¹⁴. Su edad media fue 9,5 años y las enfermedades más prevalentes encontradas fueron también: asma, TDAH y obesidad.

En este trabajo se observó también que los niños con enfermedades crónicas duplicaban el número las visitas al pediatra. Esto ya había sido publicado hace dos décadas por Orueta et al. en Vizcaya, donde se encontraba que los niños con enfermedades crónicas eran más frecuentadores¹⁵. Gracias a ello, alcanzaban los niveles mínimos recomendados para las medidas preventivas, lo que no ocurría en los hipo frecuentadores, que no alcanzaban dichos mínimos. Por ello se aconsejaba a los pediatras de Atención Primaria, no solo no mirar con recelo a los hiper frecuentadores sino, incluso, poner en marcha estrategias para aumentar la accesibilidad de los niños que rara vez acuden al pediatra.

Por otra parte, existen múltiples estudios que demuestran que los niños con enfermedades crónicas tienen una peor calidad de vida y más aún, los que presentan condiciones socio-económicas desfavorables. Así, la baja cualificación de los padres, el estar en paro, los bajos ingresos económicos y el divorcio/ separación de los padres se ha asociado con una menor calidad de vida en los niños con enfermedades crónicas¹⁶.

Pero es que, además, hay que tener en cuenta que la enfermedad crónica en el niño afecta a toda la familia, de ahí la necesidad de elaborar programas y actividades no solo para los niños enfermos, sino también para sus familias, que muchas veces tienen que abandonar su trabajo, sus amigos, sus costumbres, seguir dietas especiales, etc.17. En este sentido, es reconocido que los padres de niños con enfermedades crónicas padecen una disminución de la calidad de vida (QoL) tanto psicológica como física, en comparación con los padres de hijos sin enfermedad crónica. Probablemente esta disminución en la calidad de vida es variable en función del grado de complejidad de los cuidados requeridos, a mayor necesidad de cuidados, peor calidad de vida¹⁸.

El impacto de la enfermedad crónica en la vida de los niños, en su aprendizaje y en sus resultados es clara. Recientemente, se ha publicado que, incluso las enfermedades crónicas no graves (otitis media) durante la infancia, se asocian con una mayor vulnerabilidad en varias áreas al entrar los niños en el colegio¹⁹. Debido al impacto potencial que tienen todas las enfermedades crónicas en los resultados posteriores del desarrollo y en la salud mental, los pediatras debemos estar atentos a los síntomas depresivos en los niños en edad preescolar que sufren alguna enfermedad crónica²⁰.

Mejorar la salud de los niños no es sólo un deber ético, sino que, además, es económicamente rentable. Existen múltiples estudios que corroboran que la mala salud de los niños es un mecanismo de transmisión intergeneracional de la pobreza, por eso es necesario que los gobiernos entiendan, que la inversión en salud infantil es siempre rentable, porque mejora la economía de los países en el medio plazo, cuando los niños se convierten en adultos productivos. Además, salvaguardar la salud durante la infancia es mucho más importante que durante ningún otro periodo de la vida, ya que en los primeros años es el periodo en que es más probable que la enfermedad deje secuelas irrecuperables²¹ (figura 3)

Existe otro término como “Niños con necesidades especiales de salud” (Children with special health care needs [CSHCN]), que también se ha utilizado con frecuencia y que hace referencia a los niños que presentan o están en mayor riesgo de presentar una patología crónica física, del desarrollo, del comportamiento, o emocional y que consumen, por tanto, servicios de salud y relacionados, en mayor cantidad que la población pediátrica general²², y que aunque son un porcentaje pequeño (13-18 %), llegan a suponer el 80 % del gasto en algunas series²³. Dentro de ellos hay un subgrupo, que son los Niños con patología crónica compleja (NPCC), también denominados Niños médicamente complejos (NMC), en el que se incluye a los que van a requerir una atención pediátrica especializada, al menos, los siguientes 12 meses y, probablemente, un cierto período de hospitalización en un centro de atención terciaria²⁴.

Hace más de una década y ante la evidencia de que estos NPCC/NMC iban en aumento²⁵, que requerían servicios de alta especialización, que tenían estancias más largas en UCI, y que a la vez tenían mayor riesgo de sufrir errores médicos, y ante la evidencia de que estas unidades disminuían los costes totales de este grupo de pacientes, que son muy altas dadas sus características y que según los datos publicados en otros países disminuyen considerablemente (en 1.766 dólares por paciente y mes) para la atención hospitalaria, se crearon Unidades especiales²⁶. El hospital la Paz de Madrid, creó una unidad de niños con patología crónica compleja²⁷ en la que sus seis camas están ocupadas al 100 %, con un número de ingresos alrededor de 200 niños/ año. Más de la mitad de los niños de esta unidad son dependientes de tecnología (69,54 %), principalmente de soporte respiratorio (53,49 %), seguido de nutricional (35,80 %).

El 92 % de ellos son pluri patológicos, siendo las enfermedades más frecuentes, las neurológicas, gastrointestinales y las respiratorias.

La mortalidad en esta unidad es del 9 % de los pacientes. Además, existe una consulta externa diaria dónde los niños que lo requieren, pueden ser atendidos ambulatoriamente.

Cómo es lógico, en esta Unidad, el acompañamiento a las familias durante toda la enfermedad de sus hijos se considera prioritaria (figura 4 en pag. 290)

En nuestra Comunidad Autónoma, en 2019 se creó La Unidad de Cuidados Paliativos y niños con Patología Crónica Compleja (CPP-PCC) adscrita al Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI). Los resultados se han presentado este año, en la 48 Reunión Digital Conjunta de las Sociedades Canarias de Pediatría, y son muy prometedores ^28,29

Cada año en España, entre 5.000 y 7.000 niños padecen enfermedades limitantes y de ellos, entre 930 y 1.500, fallecen por ellas. Además, como los niños no son autónomos, detrás de cada uno de ellos hay una familia, que también requiere apoyo y atención.

En relación a los cuidados paliativos en la infancia, entendidos como la atención activa de todas las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño que sufre enfermedad incurable y de su familia., debe iniciarse en el momento del diagnóstico de la enfermedad, y continuar durante toda la vida del niño, independientemente de que reciba tratamiento específico para su enfermedad, y se debe mantener también durante el proceso de duelo (apoyo a la familia)³⁰

Todo este trabajo descrito para la atención a la patología crónica, cada vez más prevalente en la población infantil y adolescente, debe enmarcase dentro de los Derechos del niño hospitalizado, que aborda la atención de los pacientes durante su hospitalización por procesos agudos o crónicos, pero que pone especial foco de atención en aquellos pacientes que por su patología crónica tienen ingresos recurrentes y durante largas estancias en numerosas ocasiones. Por tanto, tener presente ese enfoque de acompañamiento al paciente y su familia, es imprescindible para el pediatra, ya que debe ser un ejercicio asistencial más, dentro del proceso de diagnóstico y tratamiento, además de promocionar la salud y el bienestar del paciente y su familia.

Sin lugar a dudas, toda esa tarea, igualmente se contextualiza dentro de la Red Internacional de Hospitales Promotores de Salud (HPH) (Health Promoting Hospitals), cuyo objetivo es modificar la actividad hospitalaria, eminentemente asistencial, aprovechar el potencial humano y el conocimiento, para abarcar todos los problemas de salud con una perspectiva integral. Siendo consciente de que la etapa de la infancia y adolescencia tiene una gran trascendencia en la vida de las personas, esta Red Internacional, creó un grupo de trabajo específico en 2004, que se conoce con el nombre de Task Force para la Promoción de la salud de niños y adolescentes en y por los hospitales (Task Force HPH-CA) (Health Promotion for Children and Adolescents in and by Hospitals), para tratar de proporcionar un mejor entendimiento del papel que los hospitales deberían jugar en la promoción de la salud en estas edades.

En Canarias, el Servicio de Promoción de la Salud de la Dirección General de Salud Pública ha trabajado desde 2008 en este grupo HPH-CA. Trabajos de interés para la pediatría han sido la participación de los tres hospitales Universitarios de Canarias con servicios de pediatría (Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria y Hospital Universitario de Canarias), junto con otros hospitales europeos, en la elaboración de un sistema de auto evaluación del respeto a los Derechos de la Infancia y la Adolescencia en los Hospitales (Selfevaluation Model and Tool on the Respect of Children’s Rights in Hospitals and Health Services. SEMT)³¹, basados en el concepto de que los niños son titulares de derechos, según la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños (CRC, “Convention on the rights of the Child”).

La herramienta está constituida por tres áreas de derecho: Área 1: Derecho al cuidado de la salud en el mayor estándar alcanzable, con cuatro apartados donde se analizan temas relacionados con el derecho objeto de análisis; Área 2: Derecho a la información y participación en todas las decisiones relativas a sus cuidados sanitarios, con dos apartados diferenciados y Área 3: Derecho a la protección de cualquier forma de violencia, con seis apartados diferentes. La herramienta permite hacer una evaluación inicial valorando la distancia que existe entre el respeto total del derecho motivo de análisis y la práctica real, lo que podrá permitir una mejora.

Posteriormente, se participó en el estudio piloto para el análisis del documento de autoevaluación, cuyos resultados globales están contenidos en el documento The Respect of Children´s Rights in Hospital: An initiative of the International Network of Health Promoting Hospitals and Health Services^32-34. Como resultado de todo el trabajo se editaron carteles y una “Carta abierta de los pacientes pediátricos hospitalizados” en donde se informa y se conciencia sobre las diferentes áreas de derecho durante la hospitalización que deben contemplarse ante todo paciente durante la estancia en el hospital³⁵.

Para lograr un mayor dinamismo y eficacia al trabajo de auto-evaluación, que deberían realizar las distintas áreas del hospital, para visibilizar el cumplimiento de los derechos del niño hospitalizado y por ende a una atención integral de los pacientes pediátricos, se desagregó la herramienta en diferentes partes dependiendo qué grupo de personas realizan la autoevaluación. Las nuevas Herramientas para la valoración y mejora para los derechos de la Infancia en hospitales son: 1) Manual y herramientas para la evaluación, 2) Herramienta de valoración para la administración, 3) Herramienta de valoración de los profesionales de la salud, 4) Herramienta de valoración para niños y adolescentes entre 12 y 18 años, 5) Herramienta de valoración para niños entre 6 y 11 años y 6) Herramienta de valoración para progenitores y cuidadores.

Consideramos que el ejercicio de la autoevaluación de forma regular, por los distintos grupos que conforman la atención al paciente pediátrico, podrán permitir que se visibilice en dónde se están alcanzando las mejores cotas de derecho y en qué lugares se falla, para poder dar una mejor atención de forma holística a los niños y sus familias.

Existe otro momento importante, en el que los pacientes y sus familias necesitan de un gran apoyo, es durante la llamada transición, cuando los niños cambian de la asistencia en pediatría por pediatras, a la asistencia en servicios de adultos por médicos de adultos de las diferentes especialidades. Los adolescentes y sus padres necesitan prepararse y necesitan información sobre el proceso, y que sea algo gradual y no repentino. La transición a adultos es específica para cada persona, pero no se debería realizar antes de terminar la adolescencia (18 y 21 años de edad). Sólo se debería hacer el cambio cuando el paciente participa activamente de su cuidado y de la toma de decisiones, de acuerdo a sus capacidades. Se considera que la transición es un componente clave de la calidad de atención³⁶. En este proceso es importante la colaboración del pediatra, que le ha seguido durante años y que suele ser una persona muy familiar para estos enfermos, por lo que disminuye su angustia.

Recientemente, la edad de asistencia en las unidades pediátricas de los hospitales se ha aumentado hasta los 18 años la edad, como parte del Plan de Infancia y Adolescencia 2013-201637. Desgraciadamente no sucede lo mismo en Atención Primaria donde a los 15 años, los pacientes son trasladados automáticamente del cupo de pediatría al cupo de medicina de familia. Esto es una asignatura pendiente que se debe solucionar lo antes posible.

Por último, señalar la importancia de que los pediatras en todos los niveles asistenciales, estemos especialmente sensibilizados para poder captar a estos niños con enfermedad crónica, y poderlos acompañar en su enfermedad a lo largo de su infancia y adolescencia que, a fin de cuentas, es lo que siempre han hecho los pediatras.

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